RA için Biyoloji: Başkalarıyla Bağlantı Kurma

İçindekiler:

RA için Biyoloji: Başkalarıyla Bağlantı Kurma
RA için Biyoloji: Başkalarıyla Bağlantı Kurma
Anonim

Romatoid artritiniz (RA) olduğunda ve bir biyolojik aldığınızda, günlük yaşam tavsiyesi, başa çıkma ipuçları ve rahatlık için en iyi kaynak aynı gemide olan insanlar olabilir.

RA'lı insanlar, ilaçlarını nasıl yönettikleri de dahil olmak üzere hastalıklarıyla ilgili günlük yaşam hakkında samimi konuşmalar yapmak için çevrimiçi destek gruplarındaki diğer hastalarla bağlantı kurmaktan hoşlandıklarını söylüyor. Ancak bazıları bu grupları tıbbi bilgi kaynağı olarak kullanmamanın önemli olduğuna dikkat çekiyor.

Bir Topluluğun Parçası Gibi Hissedin

Diğer RA hastalarıyla bağlantı kurmak, size duygusal destek ve güçlenme hissi de verebilir. Hepimizde bir dostluk duygusu besler,”diyor RA'sı için bir biyolojik alan ve Amerika'da yaşayan Amy Barron. Cincinnati.

Barron, American College of Rheumatology's Advocates for Arthritis gönüllü grubu aracılığıyla RA'lı diğer kişilerle bağlantı kurar. Özel sosyal medya sohbetlerinde, RA ile yaşama ve biyolojik ilaç almaya yeni başlayan insanlardan gelen soruları sık sık yanıtlıyor.

"Genç bir anne çocuğunu araba koltuğundan çıkarmakta sorun yaşıyordu, bu yüzden bazı önerilerde bulunabildim" diyor kayıtlı hemşire Barron. "Diğer insanlar banyolarını temizlemekte zorlandıklarını söylüyor.

"Bazı insanlar yan etkilerden endişe ettikleri için biyolojik ilaçlara başlamaktan korktuklarından bahseder. Onlara, eğer biyolojik ilaçlara başlamazsanız, eklemlerinizde RA'dan kaynaklanan hasarın bile olabileceğini söylüyorum. daha kötü."

Kendisinde RA olması gerçeğinin onların bağ kurmasına yardımcı olduğunu söylüyor. "Senin de romatoid artrit hastası olduğunu bilmek bile bu konuda kendilerine daha fazla güvenmelerine yardımcı oluyor" diyor.

RA'lı kişiler romatologlarını yalnızca birkaç ayda bir görebilirler. Seattle'da bir meslek terapisti olan Cheryl Crow, RA ile günlük yaşamın “gerçeklerini gerçekten anladıkları” için deneyimleri hakkında konuşmak için akranlarına dönebileceklerini söylüyor. Her hafta toplanan Rheum to THRIVE adlı çevrimiçi bir hasta grubu oluşturdu.

RA hastası olan Crow, "Biyoloji konusu, çeşitli tıbbi kararların ve tedavi seçeneklerinin riskleri ve faydaları hakkında daha geniş bir konuşmanın parçası olarak oldukça sık gündeme geliyor" diyor.

Sosyal destek için yaşıtlarıyla bağlantı kurmanın yardımcı olmasına rağmen, RA tedavinizle ilgili ayrıntıları görüşmek için doktorunuza başvurmanız gerektiğini belirtiyor.

"Çoğu insanın gerçekten iyi niyetli olduğuna inanıyorum" diyor. "Fakat RA ile yaşadığım ve birçok sosyal medya grubunun bir parçası olduğum son yirmi yılda, endişe verici miktarda yanlış bilgi veya gereksiz korku gördüm. - tacirlik - özellikle metotreksat ile birlikte ilaçlar ve özellikle biyolojikler söz konusu olduğunda.

“Tıbbi bilgi yerine destek ve doğrulama aramak, RA hastaları için sosyal medya gruplarının en uygun ve faydalı kullanımıdır.”

Destek Korkuları Az altmaya Yardımcı Olabilir

2003 yılında RA teşhisi konan Stacy Courtnay, Arthritis Foundation'ın Canlı EVET! Gürcistan Grubu bağlayın. Her ayın ikinci Cumartesi günü özel sosyal medya sohbetlerinde çevrimiçi olarak insanlarla, genellikle biyolojikler hakkında konuşuyor. Atlanta'da yaşıyor ve infüzyon yoluyla biyolojik alıyor.

"RA gibi bir hastalığa ilk yakalandığınızda, bu çok korkutucu" diyor Courtnay. "Sonra ilk biyolojik ürününüz için bir reçete alıyorsunuz ve hemen ilaçla ilgili her şeyi aramak için Google'a gidiyorsunuz. Bu da oldukça korkutucu çünkü biyolojikler bağışıklık sisteminizi düşürür."

Grubunun bazı üyeleri bir biyolojik maddenin lenfoma veya başka kanserlere neden olabileceğinden korktuklarını söylediğinde, o ve diğerleri, iltihabı az altmak için biyolojik kullanmanın lenfoma riskini az altabileceğini gösteren araştırmalardan bahsetti.

Courtnay'nin grubunda duyduğu en yaygın sorular şunlardır:

  • Bir biyolojik maddenin RA semptomlarını hafifletmesi ne kadar sürer
  • Yan etkiler
  • Kendine enjeksiyonla ilgili korkuların üstesinden nasıl gelinir
  • İnfüzyonlar nasıl yönetilir

Sağlık personeli olmadan ilaca tepki verme konusunda endişeli olduğu için biyolojik ilacını infüzyon yoluyla almayı seçtiğini grup üyeleriyle paylaştı. Ve tedavisinin ayrıntılarını tartışıyor.

İnfüzyonlar zaman alır. Onlara, infüzyon laboratuvarına gittiğimde, tedavimi almak için saatlerce orada olduğumu ve ardından saatlerce silindiğimi söylüyorum. Biyolojide bile hala RA yorgunluğuyla mücadele ediyorum”diyor Courtnay.

İnfüzyonlara yeni başlayanlara "şekerleme yapın ve infüzyon günleri için önceden plan yapın, böylece kendinize iyi bakabilirsiniz" diyor. "RA ile söylemenin sorun olmadığı gerçeği hakkında konuşuyoruz. hayır bazen.”

Biyolojiklerle İlgili Mitleri Temizlemek

Rick Phillips'e 2000 yılında RA teşhisi kondu. O zamandan beri hastalığını kontrol etmek için beş farklı biyolojik ürün aldı ve 2014'ten beri mevcut olanı kullanıyor. Carmel'deki evinden bir Arthritis Foundation çevrimiçi bağlantı grubunu yönetiyor. IN ve biyolojiklerle ilgili efsaneleri sık sık temizlediğini söylüyor.

“Bazı insanlar görüşmelerimize geliyor ve 'Doktorum biyolojik bir tedaviye başlamamı istiyor ve ben onu almak istemiyorum' diyorlar. 'Biyolojik' isminden endişe ediyorlar. Bunu ilişkilendiriyorlar. korkunç ya da kötü bir şeyle diyor ve faydalarını anlamayabilir.

“Bir kişi yıllarca biyolojik almak için savaştı çünkü kullanan başka kimseyle tanışmadı. Biyolojik ilaç almanın bana hayatımı geri verdiğini söyledim. Bana 'Yan etkilerden korkmuyor musun?' diye sordu. Ona endişelendiğimi söyledim ama bu korkuları bir kenara bıraktım ve harika bir deneyim yaşadım."

Grubunun bazı üyeleri, RA'lı herhangi birinden yüzlerce kilometre uzakta, kırsal alanlarda yaşıyor. Phillips, sosyal medyanın başka türlü bulamayacakları bağlantı ve destek sağladığını söylüyor.

Grubunun üyeleri sıklıkla RA'ları için farklı biyolojik maddeler kullanarak deneyimlerini karşılaştırır.

"Tip 1 diyabetim var, bu yüzden kendi kendine enjeksiyon fobim yok" diyor. "Ama grubumuzdaki bazı kişilerin kendilerine asla biyolojik enjeksiyon yapamayacaklarını söylediklerini duyuyorum. Enjeksiyondan önce cildinizi uyuşturmak için bir buz küpü kullanmak gibi ipuçlarını paylaşıyorum.”

Ayrıca, bazı biyolojiklerin artık iğnenin acısını az altmak için nasıl sitrik asit içerdiğinden bahsediyorlar, diyor.

İlaç Maliyetleri ve Kapsamı

RA için biyolojik ürün alan insanlar ayrıca biyolojiklerin maliyetlerini yönetmek hakkında konuşmak için bağlantı kurarlar. Phillips'in grubundaki bir kadın uyuşturucu katkı paylarını karşılamakta zorlandığını söylediğinde, üyeler onunla uyuşturucu üreticilerinin sunduğu indirim programları hakkında konuştu.

“Sigorta uzmanı olarak kendimizi göstermiyoruz, ancak ödemeli kart uzmanıyız” diyor.

Barron grup üyeleriyle savunuculuk hakkında konuşuyor. Onlara RA hakkında eğitmek için yasa koyucularıyla nasıl iletişime geçebileceklerini anlatıyor ve biyolojiklerin sigorta kapsamını genişletmeyi amaçlayan yasa tasarılarını tartışıyor.

Savunucu olmak, RA ile hayatınızın kontrolünün sizde olduğunu hissetmenize yardımcı olabilir, diyor.

“Savunuculuk, öz saygınızı ve öz değerinizi geliştirir. Bu sizi özgüven kazanmaya götürebilir” diyor Barron. “RA savunuculuk grupları sayesinde California'dan Florida'ya ülkenin her yerinde yeni arkadaşlar edindim. Artriti zayıflığım değil, gücüm yapmaya karar verdim.”

Önerilen:

Ilginç makaleler
Lif Kansere Karşı Koruyabilir mi?
Devamını oku

Lif Kansere Karşı Koruyabilir mi?

Dr. İrlandalı bir cerrah olan Denis Burkitt, 1950'lerde oradaki insanların sağlığını iyileştirmek için bir misyoner gezisinde Afrika'ya gitti. Sağlıklarının en az bir yönünün herhangi bir iyileştirmeye ihtiyacı olmadığını buldu: Afrikalılarda şaşırtıcı derecede düşük kolorektal kanser oranı vardı.

Beslenme Barları: Sağlıklı mı, Heyecan mı?
Devamını oku

Beslenme Barları: Sağlıklı mı, Heyecan mı?

Yemek için oturmanın bazen imkansız bir lüks olduğu günümüzün kaçak toplumunda, beslenme çubuklarının ortaya çıkması tam da doktorun emrettiği gibi görünebilir. Bu cep boyutundaki çubuklar, bir zamanlar rekabet avantajı arayan ciddi sporcular arasında popülerlik kazanmış olsa da, artık beslenme desteğine ihtiyaç duyan herkes bir çantada veya evrak çantasında saklayabilir.

Kakao Uçları: Sağlığa Faydaları, Besinler ve Daha Fazlası
Devamını oku

Kakao Uçları: Sağlığa Faydaları, Besinler ve Daha Fazlası

Kakao uçları olarak da bilinen kakao uçları, kakao ağacında yetişen ufalanmış kuru kakao çekirdekleridir. Kakao ucu üreticileri çekirdekleri kurutur ve küçük parçalara ayırır. Kakao uçları, çikolatalı şeker üretiminde kullanılan çekirdeğin bir parçasıdır.