Hidradenitis Suppurativa'yı Biyolojik Maddelerle Tedavi Etmek

İçindekiler:

Hidradenitis Suppurativa'yı Biyolojik Maddelerle Tedavi Etmek
Hidradenitis Suppurativa'yı Biyolojik Maddelerle Tedavi Etmek
Anonim

Kathryn Shusta tarafından, Keri Wiginton'a anlatıldığı gibi

29 yaşındayım ve kalçalarımda, karnımda ve koltuk altlarımda hidradenitis suppurativa (HS) var. Ama en kötü noktalar göğüslerimin altında. Kızarıklık, tahriş ve drenaj alacağım. Ve çok fazla acı.

Biyoloji, bu iltihabı ve rahatsızlığı benim baş edebileceğim bir düzeye indirir.

Şu anda infliximab (Remicade) alıyorum ve daha az alevlenme yaşadım. Bir tane aldığımda, daha az şiddetli. Parlama olmamasını isterim. Ama şimdilik, günü reçeteli ağrı kesici almadan geçirmeye razıyım.

HS ve biyolojiklerle ilgili deneyimim oldukça uzun bir yolculuktu.

Teşhis Edilmeyecek

İlk alevlenmemi 10 yaşımdayken yaşadım. Kıçımda kist vardı.

Çocuk doktorum bunun ne olduğu hakkında hiçbir fikri yoktu. Ama bana bir kesi ve drenaj (I&D) verdi, bu da

ondan kurtulmak için onu dilimlediği anlamına gelir. Çocukken yaşamak korkunç bir deneyim.

İlk kistten kısa bir süre sonra, uyluklarımda ve koltuk altlarımda lezyonlar ortaya çıktı. Genellikle patlar ve boşalırlardı. İrin ve kan dışarı sızacaktı. Bu döngü yıllarca devam etti. Liseden mezun olmadan önce bile çok fazla yara dokusu birikmiştim.

Yine de neler olduğunu bilmiyordum.

İlk Biyolojimi Denemek

10 ila 17 yaş arasında, doktorlarım çoğunlukla sivilce veya çıban gibi semptomlarımı tedavi etti. Birkaç teşhis ve muayene daha yaptırdım, kısa süreli antibiyotikler aldım ve doğum kontrol hapları denedim.

Hiçbir şey yardımcı olmadı.

17 yaşındayken yeni bir dermatologla tanıştım. Bana şöyle bir baktı ve bana HS teşhisi koydu.

Hemen antibiyotik almaya başladım. Ama hiç çalışmadılar. Sonra izotretinoin veya Accutane denedim. Bu, alevlenmelerime yardımcı olmadı ve cildimi kuruttu, bu da beni daha da perişan etti.

Yaklaşık bir yıl sonra dermatoloğum biyolojik denememi önerdi.

adalimumab'a (Humira) 18 yaşında ve üniversitedeyken başladım. 6 yıl uğraştım. Başlangıçta daha az iltihap fark ettim ve cildim daha iyi hissetti. Ama alevlerim umduğum kadar gelişmedi. Üstüne üstlük eczaneden ilacımı almakta çok zorlandım.

Ve ilacın belirli bir sıcaklıkta tutulması gerekiyordu, bu yüzden yurttaki herkesin onu buzdolabından çıkaramayacaklarını anlamasını sağlamalıydım. Ya da boşa giden binlerce dolar.

Ayrıca her hafta kendime bir şans vermekten nefret ettim. Sadece düşüncesi bile beni artan bir endişeyle doldurdu. Tedaviyi elimden geldiğince ertelemeye başladım. Sonunda, oda arkadaşımın bana bir şans vermesini sağlamak zorunda kaldım.

Sonuçta, Humira benim için çalışmıyordu. Ama herkes farklıdır. Sonunda, doktoruma diğer tedaviler hakkında soru sorma cesaretini topladım.

Daha Fazla Seçenek

20'li yaşlarımın başındayken birkaç CO2 lazerle cilt temizleme prosedürü geçirdim. Bu siteler hala harika görünüyor. Ama onlardan kurtulmak biraz zaman aldı. Temelde cildimin iyileşmesi için hayatımın 18 ayını vermek zorunda kaldım ve aynı zamanda yüksek lisansa gitmeye çalışıyordum. Buna devam edemedim.

Cilt eksizyonu ve plastik cerrahi dahil olmak üzere dört genel ameliyat geçirdim. Estetik cerrah aslında işlemimden önce Humira'yı almayı bırakmam gerektiğini söyledi ki bunun yanlış bir tavsiye olduğunu düşündüm, ancak güvenli bir şekilde bırakmama yardım etti. Ve ondan sonra tekrar almaya başlamak istemedim.

Yeni Bir Biyolojik Denemek

Eski dermatoloğum, istemesem de Humira'da kalmamı şiddetle tavsiye etti. Aslında, bunun benim tek uyuşturucu seçimim olduğunu söyledi. Yollarımız ayrıldı ve ben yeni birini buldum. Bu doktor Remicade'i (infliximab) önerdi. Humira gibi, iltihaplanmaya neden olan bir proteini hedefler.

Bu biyolojik maddenin IV infüzyonu olacağını öğrendiğimde çok heyecanlandım. Bu, bir tıp uzmanına kolumdaki bir damar yoluyla tedavimi vermem gerektiği anlamına geliyordu. Nedense bu, kendime bir şans vermekten çok daha az korkutucu görünüyordu.

İlk başta, infüzyonumu her 8 haftada bir aldım. Başlangıçta cildimde daha az iltihaplanma olduğunu fark ettim. Ama bir sonraki tedaviden önce semptomlarım alevlenecekti.

Dermatologum her 6 haftada bir daha yüksek bir doza geçmemi önerdi. Ama bu yeni rejime başlamadan önce taşındım. Bu yeni konum işleri karmaşıklaştırıyor. Tedavimi doktorumdan farklı bir durumda almak için sağlık sigortamdan özel onay almam gerekiyor.

O onay hiç gelmedi ama yeni bir dermatolog aramaya devam ettim. Bu arada 4 aydan fazla tedavi görmemiştim. Birbiri ardına çok acı verici alevlenmeler yaşadım.

O zaman bunu bilmiyordum ama biyolojik ürünleri başlatmak ve durdurmak iyi bir fikir değil.

Aradan Sonra Geri

Yeni doktorumu bulur bulmaz Remicade'e başladım. Her 6 haftada bir daha yüksek dozu denedim. Ama çalışmıyordu. Dermatoloğum antikor oluşturmuş olabileceğimden bahsetti. İşte o zaman vücudunuz ilacınıza karşı bir bağışıklık geliştirir. Kan testi haklı olduğunu gösterdi.

Yani, Remicade ile birlikte doktorum artık metotreksat reçete ediyor. Bu, bağışıklık sisteminin çalışma şeklini değiştiren bir ilaç. Şimdiye kadar, biyolojik çalışmama daha iyi yardımcı oluyor gibi görünüyor.

Biyolojikler Normal Bir Hayat Yaşamama Yardım Ediyor

Ciddi bir HS patlaması beni bitkin ve yatalak bırakıyor. Herhangi bir hareket bir meydan okumadır. Ancak bu bölümler Remicade'de çok daha az oluyor.

Her ay yine de birkaç alevlenme olabilir, ancak bunlar genellikle beni günlük rutinimden uzaklaştıracak kadar kötü değildir. Bu önemli bir şey gibi görünmeyebilir. Ama bir yetişkin olarak hâlâ ayak işlerimi halledebiliyor, işe gidebiliyor, çamaşır yıkayabiliyor, akşam yemeği hazırlayabiliyor olmam önemli.

Belki daha da önemlisi, daha az şiddetli HS, yapmayı sevdiğim şeyleri hala yapabileceğim anlamına geliyor. Arkadaşlarımla takılabilir, yürüyüşe çıkabilir veya tatile gidebilirim.

Gelecek Tedavi

Şimdilik, infüzyonumu her 4 haftada bir alıyorum. Evime bir hemşire geliyor. Yaklaşık 4 saat benimle oturuyor. Hala Remicade'i Humira'ya tercih ederim. Ama artık tedavi günümde daha fazla yan etki görüyorum. Babam buna "infüzyon akşamdan kalmam" diyor. Başım ağrıyabilir ve sonrasında bir süre uyuyabilirim. Ve ben her zaman açlıktan ölüyorum.

Tedavimin yardımcı olmasına minnettarım ama hala istediğimden daha fazla semptom var. Birkaç ay sonra doktorumu gördüğümde sonraki adımlar hakkında konuşacağım. Daha iyi çalışabilecek başka biyolojik var mı bilmiyorum ama gençliğimin aksine sormaktan korkmuyorum.

Önerilen:

Ilginç makaleler
Lif Kansere Karşı Koruyabilir mi?
Devamını oku

Lif Kansere Karşı Koruyabilir mi?

Dr. İrlandalı bir cerrah olan Denis Burkitt, 1950'lerde oradaki insanların sağlığını iyileştirmek için bir misyoner gezisinde Afrika'ya gitti. Sağlıklarının en az bir yönünün herhangi bir iyileştirmeye ihtiyacı olmadığını buldu: Afrikalılarda şaşırtıcı derecede düşük kolorektal kanser oranı vardı.

Beslenme Barları: Sağlıklı mı, Heyecan mı?
Devamını oku

Beslenme Barları: Sağlıklı mı, Heyecan mı?

Yemek için oturmanın bazen imkansız bir lüks olduğu günümüzün kaçak toplumunda, beslenme çubuklarının ortaya çıkması tam da doktorun emrettiği gibi görünebilir. Bu cep boyutundaki çubuklar, bir zamanlar rekabet avantajı arayan ciddi sporcular arasında popülerlik kazanmış olsa da, artık beslenme desteğine ihtiyaç duyan herkes bir çantada veya evrak çantasında saklayabilir.

Kakao Uçları: Sağlığa Faydaları, Besinler ve Daha Fazlası
Devamını oku

Kakao Uçları: Sağlığa Faydaları, Besinler ve Daha Fazlası

Kakao uçları olarak da bilinen kakao uçları, kakao ağacında yetişen ufalanmış kuru kakao çekirdekleridir. Kakao ucu üreticileri çekirdekleri kurutur ve küçük parçalara ayırır. Kakao uçları, çikolatalı şeker üretiminde kullanılan çekirdeğin bir parçasıdır.